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来源: 搜狐专栏
2026-09-18 07:54:59

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前阵子,“怪人协会”在网上爆火。

镜头里,孩子们跟老师拉扯、打闹,

甚至冷不丁地“偷袭”,网友笑成一片。

可笑着笑着,我们不禁思考:

这些孩子为什么会这样?

他们到底经历了什么?

带着这些问题,记者去见了他们,

也见到了他们背后的家庭。

被误读的“怪人”:

不是不理你,是接收不到你

这些所谓的“怪人”,其实是“孤独症”患者,

也就是人们常说的“自闭症”患者,

全称“孤独症谱系障碍”。

你叫他名字,他像没听见;

你对他笑,他看向别处。

他不是不想理你——

他是真的接收不到你的社交信号。

 

一句完整的 “妈妈,我要吃饭”,

等了五年

在晨晨(化名)家,一句最寻常的话,

等了五年还没等全——

“妈妈,我要吃饭。”

孩子饿了,只会说两个字:

“吃饭”

再多一个字,都要一个字一个字地磨。

“你让他再说三个字、说四个字,他没办法。”

晨晨妈妈说。

康康(化名)也一样。

“没有社交能力,没有自主语言,

只可以简单交流,我问他答。”

在家长眼里,这样的对话像打乒乓球——

球发过去,能接回来已是极限,指望不上多拍回合。

语言卡住了,孩子的世界就跟着窄了。

放学路上,别的孩子叽叽喳喳说个不停,

这些孩子一路沉默。

“因为语言表达不了,他有点行为上的问题,

别人就用那种看不起的眼光,

说很不好听、很有恶意的话,

去伤害你和孩子。”

龙龙妈妈说。

 

伤害,有时不止来自陌生人

有的家人也曾撂下狠话:

“你知道他这个情况,

你要他干嘛,你掐死他就完了。”

康康妈妈则把这份难堪说得更透:

“其实你不说人家也知道你家有个‘傻儿子’,

只是不当你面说。这个事实,就在这摆着。”

最难的时候,她说自己的生活

“看不到希望,看不到阳光,看不到一点光明。”

可天亮之后,

这些家庭还是得往前走。

“他们可能真的要比正常的小孩,

付出百倍千倍的努力,

才能像普通人一样生活。”

百倍千倍——

落到每一天,

是一遍遍重复的指令练习,

是全家人轮流陪跑的康复课,

是一条看不见尽头、也退不回去的长路。

 

与时间赛跑:

6岁前的“黄金干预期”

医学上,

6岁前是孤独症干预的黄金期,

尤其是2至3岁,大脑发育最快。

科学、密集的干预,

能在最大程度上提升孩子的社交和语言能力。

“放学的时候我到家都会问:‘你下课都和谁玩?’”

一位妈妈回忆,

孩子的回答只有三个字——

“我自己。”

“每当孩子说自己没伙伴玩的时候,

我的心都在滴血。孩子特别可怜。”

错过干预,代价巨大。

“小孩必须要有密集性干预才能起到效果,

要不然就无限拉长。”

晨晨家长说,

“像我们家孩子已经5岁了,真的不能再等了。

过了6岁之后再干预,

持续的时间会更长,难度也会更大。”

 

比“来不及”更现实的,是三道坎

第一道坎,是经济压力。

康复训练费用不菲。

“我们现在一个月是一万块钱,一年12万。”

一位家长给记者算了这笔账。

第二道坎,是资源分布不均。

优质资源集中在一线城市,

家庭为了让孩子得到干预,

不得不跨区跨省租着房子做康复,

生活成本成倍增加。

更长远的问题是,

全国孤独症医疗专业人才极度匮乏,

康复教育行业缺乏统一标准。

第三道坎,是长大以后怎么办。

中国残联发布的数据显示:

中国残障人群整体就业率超过40%,

而心智障碍人群就业率却不足10%。

“孩子们长大了怎么办?”

这是萦绕在每个家长心头的问题。

记者问了现场的家长,

对孩子最大的期望是什么?

“我想将来,两年以后、三年以后,

他到社会上,最起码养活自己是没问题的。”

“我没有想那么多,我就能活一天是一天。

今天不知道明天会怎样,不能考虑太远。”

“您觉得以后孩子会像普通人一样生活吗?”

“我希望他会,我也会向那个方向努力。”

这些愿望很朴素,朴素到让人心疼。

对这些家庭来说,

每往前一步,都不容易。

 

他们不需要围观,需要理解

“怪人协会”的热度总会褪去,

但千万特殊儿童家庭的坚持与期盼,

不会跟随热度一起消失。

这些孩子,不需要围观,也不需要同情。

他们需要的,是理解、包容,

和一个被社会平等对待的机会。

“十五五”期间,

国家首次将“孤独症全生命周期关爱促进行动”

在残疾人事业专项规划中单列专栏。

如果你在路上遇见行为特殊的孩子,

请多一份耐心与善意;

如果你是新手父母,

请重视孩子0至3岁的成长环境,

多真人陪伴、减少电子产品依赖,

发现发育异常要尽早干预。

“怪人”不怪。

愿每一个“来自星星的孩子”,

都能被这个世界温柔以待。

  作者:魏园 张佳漫 卢致杰 刘阳

  (中新社微信公众号)

【编辑:万纪玮】

发布于:李小璐
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